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Clara es Grande

Cuando Clara empezó a la escuela, su madre, Raquel Ribó, creyó necesario informar sobre cuál era el problema de su hija y, a la vez, humanizar dicho problema, dar una serie de indicaciones y visiones de la vida real de la niña, para que mediante el conocimiento, como siempre, surgiera la comprensión. Escribió, editó y publicó en Andorra, en Mayo de 2001, un librito con fotografías, reflexiones e información que resultó ser un testimonio hermosísimo de iniciativa y amor. El libro se titula La Clara és gran. Nos ha facilitado una versión en castellano del texto y algunas fotografías, que os ofrecemos a continuación.

¿Habéis pensado alguna vez en los millones y millones de personas que viven en el mundo? Y se os ha ocurrido alguna vez que entre toda esta inmensidad de caras y cuerpos que pueblan el planeta vuestra cara y vuestro cuerpo son únicos e insustituibles?

Si abrís la ventana, si salís al balcón y miráis hacia el mundo, veréis un señor muy gordo y una chica rubia, una niña delgada y una mujer baja, veréis gente calva, alta, peluda, arrugada, pálida, oscura, morena, despeinada, presumida, con una nariz larga, con bastón, sin zapatos, con la cara pecosa y con gafas negras.

Foto: Clara de pie, sonriente con los brazos en alto

No hay ninguna igual. Y es que todas las personas somos especiales y únicas y no hay dos que sean absolutamente idénticas. Si volvéis a mirar seguro que os vais a fijar en alguien que os llama más la atención, porque tiene unas características que no se ven habitualmente y se salen de lo normal, es quizás una chica extraordinariamente gorda, es quizás un niño en silla de ruedas y con el pelo rojo, un señor de piel negra como el carbón o una niña tan pequeña que os recuerda a Pulgarcito.

Sea como sea, el mundo sería muy aburrido, muy triste y muy pobre si todos fuéramos iguales; la diversidad hace al mundo rico, y la diferencia lo hace sabio.

Hay diferencias de color, de tamaño, de comportamiento, hay diferencias de cultura, de lengua, de tradiciones, hay millares de diferencias, pero al fin y al cabo, todos nacemos pequeños y nos vamos haciendo mayores, y a todos nos gusta que nos quieran.

Los hay que vestimos de una manera y los hay que vestimos de otra; a algunos nos gusta correr y hacer deporte y otros preferimos quedarnos en casa leyendo tranquilamente y mirando cuentos; unos somos atrevidos y otros vergonzosos, algunos lo entendemos todo enseguida y a otros nos cuesta un buen rato, unos somos guapos y otros más feos, sin embargo ser guapo o feo, gordo o delgado, rápido o lento, negro o blanco, bajo o alto son cosas relativas que importan muy poco y no hacen que una persona sea mejor o peor; cada persona es el símbolo de la vida, y toda vida merece respeto, y lo importante es que no dejemos nunca de ser nosotros mismos.

Clara con un bebé

Hay muchas personas que son de estatura muy baja, sin embargo como hay muchísimas más que hacen una talla "normal", las que son de talla muy muy pequeña a veces son consideradas "anormales" porque se salen de lo corriente.

Hay gente de talla muy pequeña en todas partes, en todos los países y en todas las sociedades, y existe todo tipo de combinaciones entre padres, madres, hermanos y hermanas; hay personas que no tienen ningún problema de crecimiento, son sencillamente bajas porque su padre o su madre o ambos son bajos, y ellas han heredado esta condición. En cambio hay otras que nacen con un problema determinado y por ello crecen muy poco, normalmente sus padres y sus hermanos son de talla habitual, pero la genética es un juego de lotería, y a ellos les ha tocado ser de tamaño pequeño.

Las personas de talla extremadamente pequeña se llamar enanos, y la alteración que sufren recibe el nombre de enanismo, pero claro está que no tienen nada que ver con los enanos de los cuentos y las leyendas que todos conocemos y que son personajes muy divertidos que nada tienen que ver con la realidad.

Actualmente hay unos doscientos tipos de enanismo conocidos; algunos casos pueden corregirse con tratamientos médicos, como la hormona del crecimiento, pero hay otros que no. Los hay que tienen todas las partes del cuerpo proporcionadas y hay enanismos en los que algunas partes del cuerpo crecen más que otras.

A la mayoría de personas que tienen este problema y que son extremadamente bajas no les importa que la gente les haga preguntas si lo hacen de manera educada y respetuosa, porque es normal que nos interesemos por las cosas, la gente y las situaciones que no hemos visto nunca, pero es absurdo reírse de las personas porque no son como nosotros, y debemos pensar que siempre podemos encontrarnos en lugares dónde somos nosotros los que salimos de la corriente, los que somos extranjeros, y objeto de las miradas.

Es bueno que vigilemos siempre con el lenguaje que utilizamos, porque lo que decimos refleja a menudo lo que somos, y aunque a veces "hablamos sin pensar", las palabras son lo que queda, y pueden hacer daño. El lenguaje es un tesoro que debemos cuidar, porque sirve para decir cosas amables y hacer amigos, pero demasiado a menudo sirve también para herir y humillar a los demás. Deberíamos borrar de nuestro vocabulario todas las expresiones que comunican ideas preconcebidas y falsas, porque cada persona es singular y única, y es un error generalizar. Hay palabras que no tienen nada de malo, pero que pierden su significado verdadero porque se han utilizado a menudo con tono de burla y de desprecio. La palabra enano, por ejemplo, a veces tiene este sentido peyorativo, por eso algunas personas con enanismo prefieren que se hable de "problema de crecimiento" o de "talla pequeña", aunque lo mejor siempre es referirse a cada persona por su nombre, sin poner etiquetas que sólo sirven para provocar la división y la separación entre la gente.

Clara tiene un problema de crecimiento y por ello es mucho más bajita que los otros niños. Es más bajita que los niños de su edad y más bajita que los niños más pequeños, por eso a menudo la gente se piensa que es más pequeña de lo que es.

Foto: Clara mirando a la cámara, con un jersey blanco

El problema que tiene se llama acondroplasia, una forma muy frecuente de enanismo que afecta el esqueleto: los huesos largos de las piernas y los brazos le crecen muy poco a causa de un gen que no le funciona como debería. De cada 25.000 niños que nacen hay uno con acondroplasia. Como es un problema que afecta a muy poca gente, no se han dedicado nunca muchos medios a investigarlo, sin embargo actualmente, la ciencia y sobre todo la genética están avanzando muy deprisa, y quizá dentro de poco se conseguirá cambiar este gen defectuoso que no deja que los huesos se estiren como es debido.

En los lugares donde va normalmente ya la conocen y no se extrañan de que sea cómo es, pero cuándo sale fuera de su entorno hay gente que se la queda mirando, porque no saben exactamente qué problema tiene o qué le pasa; porque todos somos diferentes, y ella tiene una forma más evidente de ser diferente. A veces los niños le dicen cosas como pequeñaja o tapón, y ella está aprendiendo a responder que no es tan pequeña sino que es bajita, que también crecerá, pero no tanto como los demás, y que ser pequeña por fuera no quiere decir ser pequeña por dentro. No le gusta mucho cuándo va por la calle y la tratan como si fuera un bebé, o cuándo la levantan hacia arriba de repente porque pesa poco y a todo el mundo le parece que puede hacerlo, aunque cuando se cansa de caminar, porque tiene las piernas pequeñas y se le cansan antes, agradece que sus padres la cojan en brazos.

Foto: Clara en un columpio

Clara quiere que la traten igual que a los otros niños, y siempre intenta hacer las cosas sola, porque es importante que aprenda a ser independiente y a moverse por todas partes con el mínimo de ayuda posible. Claro está que a veces no lo consigue y tiene que pedir ayuda para llegar a algún sitio o para coger algo, entonces, naturalmente, le gusta mucho que sus amigos le ayuden a resolver el problema.

Clara ya tiene tres años, y sabe que hay algunas cosas que le cuestan más de hacer que a otros niños, de todas maneras, con un buen taburete y ganas de subirse por todas partes, de momento se las arregla muy bien. Seguramente a medida que se haga mayor irán apareciendo más obstáculos, como llegar a las estanterías de las tiendas, subir al autobús, encontrar ropa que le vaya bien, o respuestas para la gente que la mire demasiado o le diga cosas impertinentes; como todo el mundo, luchará sus batallas, y como todo el mundo tendrá que perder algunas y ganar otras para ir haciéndose fuerte.

Demasiado a menudo juzgamos a las personas por su apariencia física, y sobre todo en los niños y los adolescentes la estatura es un indicador de la edad y la madurez, pero lo que importa realmente es crecer por dentro, hacerse grande en el coraje y las ideas, y estirarse en la bondad, en la risa y en la comprensión; en todas estas cosas seguro que Clara crece mucho y muy de prisa, y además, quizás dentro de unos años le harán una operación para ayudarla a crecer un poco por fuera, y eso también será muy importante porque así podrá hacer más fácilmente algunas cosas de cada día que todos hacemos sin pensar y que a ella le cuestan un montón.

Subir escaleras, por ejemplo, es todo un trabajo, porque cada peldaño le llega más arriba de la rodilla, y correr tampoco es nada fácil, por eso cae a menudo, pero se levanta enseguida y casi nunca se hace daño.

Clara tiene una hermana que sólo tiene diez meses. Laia pronto será más alta, pero claro está que continúa siendo un bebé, y Clara siempre será mayor que ella.

Ahora le está enseñando a andar, y también quiere enseñarle a hablar, aunque Laia no le haga mucho caso. Seguramente dentro de poco la gente se pensará que Laia es la hermana mayor y Clara la pequeña, pero enseguida verán que no, porque la edad no siempre tiene que ver con la altura. Clara tendrá suerte de tener una hermana pequeña porque podrá enseñarle muchas cosas que aprende en el colegio, y le contará los cuentos que a ella le gustan tanto. Y Laia, dentro de poco, también podrá ayudarle a llegar a algunos sitios difíciles, como los estantes superiores de la nevera, el timbre de la puerta o el botón del ascensor.

Una vez al año Clara visita a un pediatra y un ortopeda especialistas en niños con acondroplasia para que le hagan una revisión de los huesos y del crecimiento; Clara no está enferma, y los médicos no van a hacerla crecer, pero tienen que ir controlándola, porque a menudo a los niños con acondroplasia se les tuercen las piernas o tienen problemas de caderas, y si pasa eso a veces tienen que operarlos para que los huesos se los pongan rectos. A causa de su constitución un poco especial, las personas con acondroplasia pueden tener complicaciones relacionadas con la columna vertebral, por eso los médicos recomiendan a los niños como Clara que no hagan volteretas ni saltos de gimnasia. Los deportes que le van especialmente bien son la piscina y la bicicleta. Y ahora que ha encontrado una que le va a la medida, ya empieza a entrenarse.

Como tiene los canales de la nariz y la oreja estrechos, hay que ir vigilándola para que no tenga infecciones de oído que podrían provocar sordera, y el tórax pequeño y la estructura facial pequeña también hacen que puedan surgir problemas respiratorios; puede ser que aparezca algún problema de éstos y puede ser que no, sin embargo de momento Clara tiene muy buena salud y casi nunca se pone enferma.

Como todas las personas con acondroplasia, Clara tiene algunas características físicas muy particulares. Tiene los brazos y las piernas muy cortos y el cuerpo de tamaño normal, la cabeza un poco grande, con la nariz plana y la frente ancha. Las articulaciones de la rodilla y de los dedos son muy flojas, y pueden torcerse hacia atrás, en cambio las del codo son tan rígidas que no puede estirarlo completamente. Tiene la parte inferior de la espalda encorvada hacia dentro, y cada día hace unos ejercicios muy sencillos con sus padres para que esta curvatura no se le acentúe tanto.

Ahora está muy contenta porque han puesto todos los interruptores de casa más bajos y ya puede ir de una habitación a otra sin tener que pedir ayuda para que le enciendan las luces.

Con el tirador de las puertas también habrá que hacer algún invento, de momento es mejor dejar todas las puertas de casa muy abiertas, para que tanto ella como la Laia y sus amigos puedan entrar y salir cuando les apetezca.

En la escuela Clara tiene un taburete como el de casa para llegar a las mesas, a los estantes y al lavabo, y un apoyapiés en la silla para que no le cuelguen las piernas, pero hace las mismas actividades que el resto de niños de su clase, que saben muy bien que Clara es igual de mayor que ellos, aunque a algunos sólo les llegue algo más arriba de la cintura.

Las cosas que le cuestan más en la escuela son los trabajos manuales, porque tiene unos dedos muy pequeños, y jugar con las ruedas en el patio, porque son demasiado grandes y no puede cogerlas, sin embargo cómo todo el mundo, tiene que aprender que no siempre puede hacerse todo lo que se quiere, y que lo que verdaderamente cuenta es saber distinguir las cosas más importantes y esforzarse para conseguirlas.

En nuestra sociedad ser alto es una cosa importante. Es tremendamente importante. Qué niño no ha marcado la pared con una raya cada año para ver hasta dónde ha crecido; qué niño no se ha puesto cerca del hermano, del primo o del amigo un poco de puntillas y con el cuello bien estirado para parecer más alto; a quien no le han dicho con admiración: "si ya eres más alto que tu hermano y a quién no le han reñido por no comer diciendo": "si no comes la sopa no crecerás", como si no crecer fuera un castigo. Crecer es una cosa que "pasa", como el solo que sale o la lluvia que cae, y como no podemos controlarlo, es evidente que no es ningún mérito, como no lo es tener los ojos azules o una voz bonita.

Pero hay cosas más importantes que hacer unos palmos más de altura, crecer más no quiere decir estar más sano o ser más inteligente o más espabilado, y aunque a veces Clara se pone un poco triste porque le gustaría ser alta como sus compañeros de clase, pronto se le pasa y se olvida de sus setenta y cinco centímetros.

Porque no vayais a creer que Clara se pasa todo el tiempo pensando que es muy baja, de hecho eso para ella es tan natural cómo llevar el pelo corto o tener los ojos de color marrón, y su vida pasa volando como pasan las vidas entre la escuela, la piscina, los veranos largos y los juegos con los amigos.

Le gustan sobre todo los parques, las muñecas y cantar canciones con la letra inventada, y no le gusta que le den empujones ni comer pasteles.

Le gusta el mar, el metro de Barcelona y los túneles, y le gusta encontrarse con otros niños y niñas que también son muy bajitos como ella, porque también tienen un problema con los huesos que no se les estiran mucho, para poder hablar con ellos de sus cosas, de cómo ven el mundo y de escondites pequeños donde sólo ellos saben esconderse.

Y cada día aprende tantas cosas nuevas que bastante trabajo tiene con maravillarse y guardarlas en su cabeza para repasarlas por la noche y pensarse todos los por qué y los cómo puede ser...

... sólo de vez en cuando, si se para un momento i se fija en las cosas que la rodean, le parece que el mundo ha sido fabricado por algún gigante enorme de brazos y piernas larguísimos que en el momento de construir las casas y las ciudades no se paró a pensar en la gente más pequeña, y se imagina que estaría bien que el gigante hubiera tenido un ayudante minúsculo, un arquitecto diminuto que hubiera diseñado mostradores, mesas, interruptores, manecillas, fuentes o perchas de su medida al lado de los otros, para los niños o los adultos muy bajos o para quienes van con silla de ruedas.

La sociedad dónde vivimos empieza a tener en cuenta que hay mucha gente con necesidades diferentes, y cada vez hay más edificios con rampas para los que no pueden subir las escaleras y ascensores con los botones bajos para los que no llegan, sin embargo las calles, las escuelas y el mundo todavía están llenos de peldaños, barandillas, vàteres, espejos, cabinas, armarios, estantes y puertas excesivamente altos para algunas personas, que siempre tienen que mirar hacia arriba para ver si alguien les ayuda a llegar.

Clara se hace grande en un cuerpo pequeño y de proporciones diferentes, pero como ha dicho alguien, lo importante es tener al corazón ahí donde debe estar.