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Dimensión Social

La integración social de la gente de talla baja

1. Antecedentes

En una isla de Indonesia, el investigador australiano Peter BROS y su equipo han encontrado restos humanos de talla enana, en la isla de Flores, entre Timor y Sumbawa. Este "homo floresiensis" ha sido descrito en la revista Nature por Henry Gee: median menos de un metro, y se sabe que coexistieron con el "homo sapiens" y se extinguieron hace uno 18.000 años. Han pasado miles de años y todavía hemos de hablar de integración. Nosotros, las personas de talla baja, que en una antigüedad reciente fuimos incluso faraones, creídos como semidioses, hasta con la cultura helénica, y después en su mitología, fuimos despojados de atributos y nos convertimos en mortales olvidados, vilipendiados y sujetos a la mofa. Es curioso que dentro del santoral cristiano no haya ningún santo/santa enana o enano; fuimos bufones, fuimos personajes de influencia en algunas cortes, sólo hay que ver un poco la Historia de la Pintura española, y cómo aparecemos en varios cuadros, incluso en cuadros de Velázquez.

Se nos ha tratado de forma desigual, el trato a las personas de talla baja depende de en qué cultura y ambiente nacimos. Nada tiene que ver la figura de los enanos de la Blanca Nieves y la del enano que es compañero y protagonista con Frodo en el Señor de los Anillos. Qué diferencia de integrar un personaje o no. La fantasía y los cuentos infantiles nos ponen con unas caras avaras, amargadas, gruñones, resabiados, mientras que en la mitología del norte de Europa el enano es una figura integrada en la mitología y que además "esta con los buenos".

Cuando yo nací, en 1950, de nosotros se sabia tan poco que no había ni especialistas, ni nada, y los estudios eran muy pobres, y lo más normal era tener diagnósticos equivocados. Yo mismo, en 1984, tuve el certificado de valoración y me pusieron "enanismo hipofisario"; hay una compañera acondroplásica a quien le pusieron "subnormal". Quiero decir con ésto que no se tenía la preparación para atender a estos diagnósticos, y la verdad es que éramos pocos, o se nos veía poco y, como sigue ocurriendo aún hoy, que una inmensa parte de la población creía que nuestro único medio de integración era haciendo reír a la gente o explotando el morbo de nuestra discapacidad; desgraciadamente, el circo y los bomberos toreros han sido "formas de integración" para muchos enanos y enanas, y en los últimos tiempos un nuevo yacimiento de ocupación lo ha llevado el mundo del espectáculo pornográfico, tanto en actuaciones de enanos como de enanas.

Por no saber, no sabemos siquiera el número aproximado de personas de talla baja que hay en España, lo cual es un handicap que imposibilita cualquier estudio serio sobre nuestra integración.

Se sabe poco de la otra integración, de los enanos y enanas que han estudiado, que tienen oficios, regentan negocios, trabajan en profesiones liberales u ocupan trabajos en la Administración; y sabemos que los hay, y muchos, pero también sabemos que hay muchos que no han estudiado, que no tienen formación y que están sujetos a los vaivenes del mercado o están en instituciones con ciertos estilos de protección el los que la integración o el sueldo prácticamente se dan sólo por ser discapacitado.

Si que hay una cosa clara que quiero remarcar ahora ya de entrada: a más formación menos peso de nuestro físico, y por lo tanto mayor posibilidad de integración social, y a menor formación más peso asume nuestro físico, por tanto mayor dificultad para poderse integrar.

2. Que quiere decir integración? ¿De que modelo de integración estamos hablando?

Para mi, la palabra integración quiere decir que me incorporo como minoría a una mayoría a la cual me integro, pero siempre desde la desigualdad de pares. Las personas de talla baja quieren ser integradas, o quieren ser respetadas, que no es lo mismo aceptar el mundo de los otros o respetar los mundos de cada uno. Mi apuesta personal va en ese camino: reivindico la diversidad y el mestizaje, y pido un esfuerzo de los otros para con nosotros.

¿De qué integración estamos hablando, cuando después de más de 25 años de gobiernos democráticos centrales, autonómicos, provinciales y municipales, todavía estos poderes públicos, que nos representan a todos, no han cumplido casi ni un ápice las reglas de juego para que se nos respete, se nos tenga en cuenta, nos sintamos queridos?

¿De que integración hablamos, o mejor dicho de que rendición hablamos? Integración social quiere decir teléfonos públicos inaccesibles, botones de ascensores infranqueables, transporte público al que es casi imposible acceder, cajeros automáticos que no podemos utilizar, toda la ropa que nos compramos la hemos de hacer a medida, igual que los zapatos; los coches se han de adaptar, las casas se han de adaptar, siempre la respuesta a esto que llamamos integración es un esfuerzo individual, costoso en tiempo y en dinero, y todo eso para decir que nos hemos de integrar. ¿Pero qué hace la sociedad para poder facilitarnos este proceso de normalización de la diversidad de las tallas humanas?

Planteado así, nuestra integración se transforma en un problema de derechos humanos y de igualdad de oportunidades para ejercer los derechos que la otra parte de la sociedad disfruta, como son acceso a un trabajo, acceso a la vivienda, accesos a los servicios públicos, acceso a la educación y acceso a una sanidad pública, derechos que nos amparan en la Constitución.

Si nos planteamos por qué en la discapacidad en general, y en las personas de talla baja en concreto, los poderes públicos y la sociedad se han comportado y se comportan de una forma tan poco respetuosa con nosotros como ciudadanos, también es, y avanzo esta idea, por el poco peso específico que tenemos, por lo poco unidos que estamos, y porque no sabemos funcionar como lobby.

  1. Por un lado se nos conoce poco, se nos ve poco, y somos un colectivo poco reivindicativo porque además, como queremos integrarnos, intentamos solucionar nosotros mismos las deficiencias del sistema, para ver si así nos aceptan más, y aquí, según mi opinión, es donde nos hacemos un flaco favor a nuestras reivindicaciones.

  2. Por otro lado somos un grupo que no genera negocio, directa o indirectamente. Normalmente las personas de talla baja son personas con bajas rentas, y no han desarrollado una industria de servicios exclusivos que genere volumen de negocio suficiente, como ha pasado, por ejemplo, con el mundo gay.

    Las personas de talla baja, tienen muchas coincidencias con el mundo gay; ser de talla baja es una condición independiente de los valores que tengas, del origen de clase o color, raza o ideología. La tendremos siempre, aunque en nuestra vida podamos ser un momento de derechas o de izquierdas, lo que serás siempre es una persona de talla baja pero, a diferencia del mundo gay, nosotros no generamos negocios, hoteles, moda, etc.

    Por otro lado, y no dejaré de decirlo en todos los foros en que se me permita, parte de nuestra poca "integración", o poco respecto de la sociedad hacia nosotros, está en nuestra forma de organizarnos. Desgraciadamente, somos un colectivo que parte de un hecho desgarrador en el que hay padres normales con hijos de talla baja, y adultos de talla baja. A partir del derecho que tienen todas las personas de mejorar, los padres que creen que mediante la elongación sus miembros ganaran en calidad de vida y se operan, luego reniegan de que alguna vez fueron de talla baja o estuvieron asociados a asociaciones de talla baja, con el daño que esto hace a los niños que serán de talla baja y a los adultos que no pudimos escoger.

    Esta atomización de asociaciones, muchas de ellas de carácter territorial, otras a nivel nacional pero separadas, y que a la Administración le encanta, pues la desunión le permite no comprometerse con nadie, ni en nada. Abogo por un esfuerzo de todos los presidentes y presidentas de asociaciones que hay en España, a las más importantes y significativas, que hagan algún gesto de unión, una especie de comisión de gobierno para negociar directamente con la Administración, pero con una sola mesa de negociación en la que estén las más representativas. Si no es así, no habrá integración ni respeto, habrá un poco lo que hay ahora, un "sálvese quien pueda" con su gobierno autónomo. No podemos perdernos en tantas asociaciones enanas, al final hemos proyectado nuestra discapacidad en nuestra propias asociaciones. Hemos de trabajar juntos, hemos de tener proyectos comunes, y hemos de tener una sola voz frente a la opinión pública y frente a la Administración.

  3. Antes hablaba de lobby; creo que las personas de talla baja hemos de presentarnos a la sociedad, es verdad, y que vean lo que nos hemos integrado, y por eso han de ver médicos, actores de teatro, funcionarios, trabajadores, abogados, profesores, universitarios... gente que está viva, que está en la calle y que opina. Hemos de pedir complicidad con los medios de comunicación para denunciar las faltas de respeto, que se enteren nuestros alcaldes y ministros de que no llegamos a un cajero, a un mostrador, a un teléfono, y que sólo hace falta bajar la línea de la integración. Todo está entre 1,70 y 1,50, casi todas las cosas están en este nivel, sólo con que existieran normativas de 1,20 a 1,70 quizá nos sentiríamos más integrados. Este curso pasado sucedió un hecho importante en el que participamos como lobby: en el caso del "Un, Dos, Tres". Las dos asociaciones más importantes de este país, Alpe y Crecer, que están obligadas a entenderse y a liderar los movimientos de integración social de las personas de talla baja en este país, se pusieron de acuerdo en denunciar el programa; la campaña de movilización, la expectación fue un éxito, nos comportamos en aquel momento como un lobby. A eso me refiero: a que nos comportamos unidos, con el mismo objetivo y en nombre del colectivo.

3. De la integración a la diversidad plena

¿Por dónde pasa la integración? Para mi pasa por una serie de pasos importantes en diferentes aspectos que van des desde los más primarios a los más terciarios.

En primer lugar, no podemos hablar de integración sin tener un centro nacional de referencia de todas las enfermedades de talla baja, así como todo lo que conlleva formación a padres, pediatras y maestros de educación infantil, primaria y secundaria.

Uno de los primeros objetivos a nivel nacional es que ningún niño/a de talla baja deje la escuela por ningún motivo, conseguir el graduado de secundaria obligatorio seria el mínimo exigible para que un niño saliese del sistema troncal. Para eso seria necesario el seguimiento a nivel nacional de todos los niños escolarizados y el seguimiento de las consejerías, servicios de inspección, servicios psicopedagógicos, etc., con una ficha completa de cada niño.

En segundo lugar, para los adolescentes que quisieran entrar en una inserción laboral rápida, tener diseñada una formación profesional adaptada a los intereses y motivaciones, y que cuente con equipamientos en los cuales estos alumnos tuvieran algo que hacer, aunque no quiero decir con eso que fueran unos tallares especiales, sino talleres normales pero con algunos equipamientos adaptados a la talla, fuerza, etc.

Es muy importante este aspecto de trabajar una formación profesional adaptada para conseguir los mejores éxitos en la integración.

Paralelamente al trabajo de formación, la Ddministración de educación y de trabajo tendría que trabajar con los agentes sociales, educación, sindicatos, empresarios, en la búsqueda de yacimientos de ocupaciones que puedan desarrollar perfectamente las personas de talla baja, que son la mayoría de trabajos que existen, simplemente con las adaptaciones pertinentes.

Es muy importante el trabajo de inserción laboral en paralelo en a la formación.

Para aquellos estudiantes de talla baja que quieran seguir estudios universitarios, quizá el camino ya será más fácil, el irse integrando a la vida universitaria, y dependerá también de las capacidades intelectuales de cada uno y de sus proyectos de futuro, aunque también los servicios de orientación de las universidades tendrían que tener una sensibilidad en favorecer que estos alumnos terminen sus estudios, que no abandonen por las causas que sean.

Evidentemente todo proceso de "integración"../versus respeto, pasaría también que los poderes públicos, y en especial los medios de comunicación: TV, Vídeo, Cine... que se hicieran programas, novelas, dramas, etc., en los que algunos de los actores fueran actores de talla baja interpretando oficios, de secretaria, de médico, de vendedor, de presentador de televisión, etc., que los de talla alta se fueran acostumbrando a convivir con gente de talla baja aunque fuera en el mundo de la ficción. Esto creo que es básico para la integración, normalizar la vida, el trabajo, las relaciones, los afectos, aunque esto seria tema de otro simposium, las relaciones afectivas y los sentimientos en las personas de talla baja.

Hay un tercer nivel que yo llamo el nivel terciario o de consumo, es decir, hemos de ayudar a que la industria de los servicios pueda entender que una línea de diseño, producción y fabricación es negocio: ejemplos en ropa, tallas pequeñas para nosotros, pedir tiendas especializadas, en zapaterías, en general en la ropa, igual en la industria del mueble a medida, que existan ya modelos de diseños de muebles, cocinas, baños, dormitorios, armarios, etc.

En las marcas de coches, que se fabriquen coches adaptados ya de serie, que no se tuvieran que adaptar, y eso con la tecnología actual hoy es posible, que alguna gran casa de fabricantes de coches pudiese tener una línea de producción así.

Otro gran campo de creación de servicios estaría en la ofimática adaptada, siendo la informática uno de los sectores donde la gente de talla baja más ocupación puede llegar a generar, a especializarse en periféricos, a fomentar la auto-ocupación a partir de las empresas virtuales, tiendas virtuales, etc.

Para terminar

Amigas y amigos, hay cosas que tendremos que hacer entre todos, entre los otros y nosotros, pero hay algunas que nos compete a nosotros hacerlas. Creo que es necesario crear, avivar y favorecer este sentimiento de sensibilidad de las personas que somos de talla baja, tener un cierto orgullo de serlo, no tener el sentimiento de fracaso, sino al contrario, que podemos ganar batallas a la integración y al respeto.

En segundo lugar, pido a las/los responsables de las principales asociaciones de gente de talla baja que se unan, que sumen, que hagan una plataforma común para negociar con la Administración, y que fomenten la unión entre nosotros, que compartamos lugares de encuentro. El encuentro de este verano en Miraflores, de casi 40 personas de talla baja, marca un antes y un después y, sobre todo, es posible. Sólo hemos de conseguir tener unas ideas comunes de hacia dónde queremos ir con la integración versus respeto, y desde Gijón a Murcia todos a trabajar en la misma música, y favorecer encuentros. Y cuanto más nos veamos, más nos vamos a dar cuenta de que podemos avanzar, de ir favoreciendo cada vez más el mestizaje entre altos, bajos, géneros, colores de piel , etc., de que podemos sumar voluntades para, simplemente, ser unos más en este país, ser ciudadanos, con deberes y derechos, pero ahora, básicamente, todavía tenemos sólo deberes.

También aprovechar el momento del cambio actual; en esta legislatura se van a aprobar leyes importantes y nuestro colectivo ha de participar. La ley de los derechos sociales, y la ley de la autonomía individual de las personas, tiene que ser también un referente para que nuestra voz se oiga dentro de todas las mesas de concertación de todas las organizaciones que representan a los discapacitados en este país.

Aprovechando también que hoy hay en esta reunión colectivos de otros países, seria bueno elevar nuestras voces al Parlamento Europeo para que nos escucharan en Bruselas, y que se pudiera hacer una Carta de los Derechos de las personas de talla baja de Europa, y que fuese normativa europea, y por lo tanto animo a las asociaciones a que establezcan contactos con las asociaciones de otros países para pedir una entrevista con el futuro Comisario de Asuntos Sociales de la Unión Europea, para pedirle una Carta europea de los derechos de la gente de talla baja, un libro de estilo de comportamiento de los estados miembros.

Para terminar, traduciendo unos versos de un poeta de mi país, Miquel Martí Pol, que decía: "... en un mundo en que todo es posible, todo está por hacer..."

José Maria Alañá Negre